音声ブラウザ対応ページへコンテンツエリアへ新規登録ログイン

「ローハッド症候群」という病気をサポートする
日本事務局＆家族会のホームページ
 
サイト内検索画面へ移動します 検索
 

メニュー

トップページ
ROHHAD症候群って？症状と、対処療法について日常生活について学校生活について麻酔薬について検査について外国のROHHADサポート世界中のROHHAD家族会Rare Disease Dayって？研究についてお問い合わせ/入会はコチラから活動情報日本の家族会について文献紹介寄付金のお願い

言語選択

言語の選択：

カウンタ

COUNTER150215

カレンダー

前年2022次年
前月10次月
日月火水木金土
25
予定なし		26
予定なし		27
予定なし		28
予定なし		29
予定なし		30
予定なし		 1
予定なし
2
予定なし		 3
予定なし		 4
予定なし		 5
予定なし		 6
予定なし		 7
予定なし		 8
予定なし
9
予定なし		10
予定なし		11
予定なし		12
予定なし		13
予定なし		14
予定なし		15
予定なし
16
予定なし		17
予定なし		18
予定なし		19
予定なし		20
予定なし		21
予定なし		22
予定なし
23
予定なし		24
予定なし		25
予定なし		26
予定なし		27
予定なし		28
予定なし		29
予定なし
30
予定なし		31
予定なし		 1
予定なし		 2
予定なし		 3
予定なし		 4
予定なし		 5
予定なし
公開対象の説明拡大表示カレンダーメニューを表示します。

お問合せ

☝上記メニュータブ
「お問合せ／入会はコチラから」
フォームにお進みいただくか、
下記mailまで☟
rohhadjapan@gmail.com

お問合せ下さい。
 

所在地

〒330-8522
埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター
埼玉県障害難病団体協議会内
　
ＲＯＨＨＡＤ症候群日本事務局
TEL・FAX　048-831-8005　　　

絵文字:一人To international peoples.
絵文字:一人For inquiries, please email us.

rohhadjapan@gmail.com
 

ＲOHHAD組織



America
rohhad fight


Scotland
Belgium
rohhad association
 

子供たちの想い

ＲＯＨＨＡＤ
 Let's Over come  
本当は、お友達と笑い合って
楽しくおしゃべりしたい。
怒りたくないんだ。

もっと一緒に、仲良く遊びたい。

病院通いじゃなく、もっと
たくさん学校に行きたいんだ。
入院したくない。痛いのは我慢できるけど、
クラスのみんなにもっと会いたいから。

勉強は遅れてしまうし難しいけど、頑張ってやってみたい。

どんどん太ってしまうし体が思うように動かせないけど、
運動がしたい。

何も考えずに走り回りたい。ただ、みんなと鬼ごっこがしたい。

遊び疲れて眠くなったら、その場でお昼寝してみたい。
少しの時間でいいから。

人工呼吸器をつけないで朝までぐっすり寝てみたい。
体を大の字にさせてイビキをかきながら ⓏⓏⓏⓏ
 

私たちの想い

「　ROHHAD症候群は難病ですが個性です。
　　恐れるのではなく、正しい知識でQQLを向上させ、
　　皆さんと同じ地域、社会の中で生活していく環境を
　　つくっていきたい」

そんな想いで活動しています。
 

ミッション

絵文字:会議私たちのミッション絵文字:会議


1⃣ 国内外の研究に関する情報の集約と発信

絵文字:ひらめき適切な情報を知ることは、患者・家族のQOL向上につながります

2⃣ 疾患の啓発を行います

 絵文字:ひらめき早期発見と適切な治療が、患者・家族のQOL向上につながります

3⃣ 小児慢性特定疾病および指定難病の認定を目指します

絵文字:ひらめき医療費負担軽減と研究促進により、患者・家族のQOL向上につながります

 
Powered by NetCommons2 The NetCommons Project