「ローハッド症候群」という病気をサポートする 日本事務局&家族会のホームページ
 

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ROHHAD 
Let's  Over come

本当は、お友達と笑い合って
楽しくおしゃべりしたい。
怒りたくないんだ。

もっと一緒に、仲良く遊びたい。

病院通いじゃなく、もっと
たくさん学校に行きたいんだ。
入院したくない。痛いのは我慢できるけど、
クラスのみんなにもっと会いたいから。

勉強は遅れてしまうし難しいけど、頑張ってやってみたい。

どんどん太ってしまうし体が思うように動かせないけど、
運動がしたい。

何も考えずに走り回りたい。ただ、みんなと鬼ごっこがしたい。

遊び疲れて眠くなったら、その場でお昼寝してみたい。
少しの時間でいいから。

人工呼吸器をつけないで朝までぐっすり寝てみたい。
体を大の字にさせてイビキをかきながら