トップページ - ROHHAD症候群日本事務局

新規登録ログイン

ログイン

「ローハッド症候群」という病気をサポートする
日本事務局＆家族会のホームページ

検索

言語選択

カウンタ

COUNTER

カレンダー

	2022
	08

お問合せ

☝上記メニュータブ
「お問合せ／入会はコチラから」
フォームにお進みいただくか、
下記mailまで☟
rohhadjapan@gmail.com

お問合せ下さい。

所在地

〒330-8522
埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター
埼玉県障害難病団体協議会内
　
ＲＯＨＨＡＤ症候群日本事務局
TEL・FAX　048-831-8005　　　

To international peoples.

For inquiries, please email us.

rohhadjapan@gmail.com

ＲOHHAD組織

America
rohhad fight

Scotland
Belgium
rohhad association

子供たちの想い

ＲＯＨＨＡＤ
Let's Over come

本当は、お友達と笑い合って
楽しくおしゃべりしたい。
怒りたくないんだ。

もっと一緒に、仲良く遊びたい。

病院通いじゃなく、もっと
たくさん学校に行きたいんだ。
入院したくない。痛いのは我慢できるけど、
クラスのみんなにもっと会いたいから。

勉強は遅れてしまうし難しいけど、頑張ってやってみたい。

どんどん太ってしまうし体が思うように動かせないけど、
運動がしたい。

何も考えずに走り回りたい。ただ、みんなと鬼ごっこがしたい。

遊び疲れて眠くなったら、その場でお昼寝してみたい。
少しの時間でいいから。

人工呼吸器をつけないで朝までぐっすり寝てみたい。
体を大の字にさせてイビキをかきながら ⓏⓏⓏⓏ

私たちの想い

「　ROHHAD症候群は難病ですが個性です。
　　恐れるのではなく、正しい知識でQQLを向上させ、
　　皆さんと同じ地域、社会の中で生活していく環境を
　　つくっていきたい」

そんな想いで活動しています。


	ミッション私たちのミッション 1⃣ 国内外の研究に関する情報の集約と発信適切な情報を知ることは、患者・家族のQOL向上につながります 2⃣ 疾患の啓発を行います早期発見と適切な治療が、患者・家族のQOL向上につながります 3⃣ 小児慢性特定疾病および指定難病の認定を目指します医療費負担軽減と研究促進により、患者・家族のQOL向上につながります

メニュー