「ローハッド症候群」という病気をサポートする
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所在地

〒330-8522
埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター
埼玉県障害難病団体協議会内
 
ROHHAD症候群日本事務局
TEL
・FAX 048-831-8005   

絵文字:一人To international peoples.
絵文字:一人For inquiries, please email us.

rohhadjapan@gmail.com
 

ROHHAD組織



America
rohhad fight



Scotland
Belgium

rohhad association
 

子供たちの想い

ROHHAD
 
Let's Over come  
本当は、お友達と笑い合って
楽しくおしゃべりしたい。
怒りたくないんだ。

もっと一緒に、仲良く遊びたい。

病院通いじゃなく、もっと
たくさん学校に行きたいんだ。
入院したくない。痛いのは我慢できるけど、
クラスのみんなにもっと会いたいから。

勉強は遅れてしまうし難しいけど、頑張ってやってみたい。

どんどん太ってしまうし体が思うように動かせないけど、
運動がしたい。

何も考えずに走り回りたい。ただ、みんなと鬼ごっこがしたい。

遊び疲れて眠くなったら、その場でお昼寝してみたい。
少しの時間でいいから。

人工呼吸器をつけないで朝までぐっすり寝てみたい。
体を大の字にさせてイビキをかきながら 
 

私たちの想い

「 ROHHAD症候群は難病ですが個性です。
  恐れるのではなく、正しい知識でQQLを向上させ、
  皆さんと同じ地域、社会の中で生活していく環境を
  つくっていきたい」

そんな想いで活動しています。
 

ミッション

絵文字:会議私たちのミッション絵文字:会議


1⃣ 国内外の研究に関する情報の集約と発信

絵文字:ひらめき適切な情報を知ることは、患者・家族のQOL向上につながります

2⃣ 疾患の啓発を行います

 絵文字:ひらめき早期発見と適切な治療が、患者・家族のQOL向上につながります

3⃣ 小児慢性特定疾病および指定難病の認定を目指します

絵文字:ひらめき医療費負担軽減と研究促進により、患者・家族のQOL向上につながります