このブラウザは、JavaScript が無効になっています。JavaScriptを有効にして再度、お越しください。
新規登録
ログイン
ログイン
ログインID
パスワード
パスワード再発行
「ローハッド症候群」という病気をサポートする 日本事務局&
家族会のホームページ
検索
メニュー
トップページ
ROHHAD症候群って?
症状と、対処療法について
急性発症肥満
腸の異常(便秘または下痢)
低換気(呼吸異常)
自律神経系の調節不全
視床下部および内分泌系機能の異常
口渇・空腹・痛み感覚
目の異常
体温調節機能異常
発達障害
腫瘍
日常生活について
学校生活について
麻酔薬について
検査について
外国のROHHADサポート
世界中のROHHAD家族会
Rare Disease Dayって?
研究について
お問い合わせはコチラから
沿革
新着情報
日本の家族会について
言語選択
言語の選択:
日本語
English
中文简体
カウンタ
COUNTER
カレンダー
2021
01
日
月
火
水
木
金
土
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
所在地
〒330-8522
埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター内
埼玉県障害難病団体協議会
TEL
・FAX 048-831-8005
ROHHAD症候群日本事務局
学校生活について
ROHHADの子供
は様々な事に注意が必要ですが、症状に対する知識、対処療法の周知を徹底すれば、通常と変わりない学校生活を送る事ができます。
そこには地域の教育関係者、役所、学校関係者、生徒、保護者の理解の元で成り立ちます。
ROHHADの子供は、低換気に陥っていることに自身で気づけない為、パルキオキスメーターを常備し、定期的に体内酸素濃度と心拍数を計測する必要があります。
体内酸素濃度が低ければ、酸素吸引の処置が必要になります。
学校生活における酸素吸入の使用については、お住まいの市町村の教育委員会により異なります。
実際に同じ公立小学校でも携帯酸素ボンベの持ち込み許可がでている学校、携帯酸素ボンベの持ち込み不可で、電源コードによる酸素濃縮器の設置許可が出ている学校があります。
体内酸素濃度が低下した際に酸素吸入できれば、安心して勉強に取り組めます。
体育
ROHHADの子供たちは、覚醒時には低換気になりにくい傾向がある為、体を動かす事は問題なく、とても良い事と考えられています。体育にも参加できます。
(ROHHADの悪影響を受けている一部の人々は、運動が制限されることもあります)
プール
気温が高温で、水温も低すぎなければ、プールにも参加できます。
スキー、スケート、雪遊び
外気に順応できない為、注意が必要です。長時間は避けた方が良いでしょう。
Powered by NetCommons2
The NetCommons Project