「ローハッド症候群」という病気をサポートする
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所在地

〒330-8522
埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター
埼玉県障害難病団体協議会内
 
ROHHAD症候群日本事務局
TEL
・FAX 048-831-8005   

To international peoples.
For inquiries, please email us.
rohhadjapan@gmail.com
 

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学校生活について

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ROHHADの子供は様々な事に注意が必要ですが、症状に対する知識、対処療法の周知を徹底すれば、通常と変わりない学校生活を送る事ができます。
そこには地域の教育関係者、役所、学校関係者、生徒、保護者の理解の元で成り立ちます。

ROHHADの子供は、低換気に陥っていることに自身で気づけない為、パルキオキスメーターを常備し、定期的に体内酸素濃度と心拍数を計測する必要があります。


体内酸素濃度が低ければ、酸素吸引の処置が必要になります。

学校生活における酸素吸入の使用については、お住まいの市町村の教育委員会により異なります。
実際に同じ公立小学校でも携帯酸素ボンベの持ち込み許可がでている学校、携帯酸素ボンベの持ち込み不可で、電源コードによる酸素濃縮器の設置許可が出ている学校があります。
体内酸素濃度が低下した際に酸素吸入できれば、安心して勉強に取り組めます。



             

万全な準備をし、林間学校にも参加できます。


絵文字:ノート体育絵文字:ノート
ROHHADの子供たちは、覚醒時には低換気になりにくい傾向がある為、体を動かす事は問題なく、とても良い事と考えられています。体育にも参加できます。
(ROHHADの悪影響を受けている一部の人々は、運動が制限されることもあります)

絵文字:ノートプール絵文字:ノート
気温が高温で、水温も低すぎなければ、プールにも参加できます。

絵文字:ノートスキー、スケート、雪遊び絵文字:ノート
外気に順応できない為、注意が必要です。長時間は避けた方が良いでしょう。