「ローハッド症候群」という病気をサポートする
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所在地

〒330-8522
埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター
埼玉県障害難病団体協議会内
 
ROHHAD症候群日本事務局
TEL
・FAX 048-831-8005   

絵文字:一人To international peoples.
絵文字:一人For inquiries, please email us.

rohhadjapan@gmail.com
 

ROHHAD組織



America
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rohhad association
 

日常生活について

ROHHAD症候群は、患者だけでなくその家族の生活も激変します。
常に患者の睡眠を監視し、患者の些細な変化(体調・言動)も見逃さないよう、常に監視する必要があります。
の状況では、患者の家族に一定のストレスがかかるため、お住まいの自治体や周囲の協力が必要です。

ROHHADの子供は、その形態を理解してもらえずに困難な社会生活を過ごす日々が訪れるかもしれません。学校生活では、同級生に対する暴力的な言動により友人と良好な関係が築くことができず苦しむこともあるかもしれません。
しかし周囲の理解と協力のもと、彩り豊かな生活にしていけます。


絵文字:救急車 救急搬送絵文字:救急車
日本ではROHHAD症候群という病気自体の認知度が低く、専門病院の特定医師しか知らない現状があります。
そのため体調急変時や、不慮の事故等で救急車で運ばれることがあった場合に、救急隊員の認知がなく結果的に誤った措置が施されるケースもあるため注意が必要です。
日頃から主治医とよく相談し「緊急対応マニュアル」等、作成し
救急車に同乗する人は、救急処置について説明することが大切です。

絵文字:良くできました OK外出する際には、ROHHAD症候群という病気の詳細が分かる物を身に着けましょう