お知らせ

絵文字:NEW 2024年4月1日より 株式会社伏見製薬所 衛生検査センターにて


ROHHAD症候群関連自己抗体(抗ZSCAN1抗体/抗Nax抗体)の
受託解析(研究検査)が開始されました。

 

厚生労働省    令和5年度 難病研究事業研究対象疾患  ROHHAD症候群 追加

お問合せについて
上記メニュータブ
「お問合せ/入会はコチラから」
登録フォームにお進みいただくか、

下記mail addressまで

rohhadjapan@gmail.com

お問合せ下さい
絵文字:メール絵文字:キラキラ
 
ご寄付のお願い
ROHHAD症候群日本事務局の活動は、企業団体様や個人様からの寄付金によって運営しております。
ご寄付いただいたお金は、当会のミッションを達成するために大切に使わせていただきます。


ゆうちょ銀行店名(店番):0二九(ゼロニキュウ)店
預金種目:当座
口座番号:0110342
口座名称:ROHHAD症候群 日本事務局



 
所在地
〒330-8522

埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター
埼玉県障害難病団体協議会内

 
ROHHAD症候群日本事務局
絵文字:携帯電話TEL・FAX 048-831-8005   

絵文字:一人To international peoples.
絵文字:一人
For inquiries, please email us.

絵文字:メール rohhadjapan@gmail.com

 
言語の選択:

カウンタ

COUNTER483563

国際研究について

ROHHAD症候群は、症例が非常に少なく、国内では小児慢性特定疾病や指定難病認定に至っていません。

しかしながら近年、国内でも研究チームが発足し、研究が進められています。

このような状況から、世界中の医師や研究者が協力し、国際協力が必要とされています。


これらの研究には、各国人種を問わず、世界中の患者が研究に参加することができます。


International ROHHAD Registry
ROHHAD国際登録簿

https://clinicaltrials.gov/study/NCT03135730



tooth-fairy-project
歯の妖精プロジェクト


2009-13905 Parent (Subject) v.1.8.20 app 1.8.20 exp 12.31.20.doc

ROHHAD研究国際連合は、2013年からの研究の成果によりROHHADが、神経提細胞として知られている患者の体の細胞の小さなグループの変化によって引き起こされるかもしれないことを示唆する証拠をつかみました。

神経提細胞は、以前は収集が非常に困難でROHHAD研究には利用できませんでした。
しかし、近年の研究進歩により、歯(乳歯や親知らず)から神経提細胞を収集することが可能になりました。

この最先端の技術により、これらの細胞を使用してROHHAD患者から直接得られたニューロンを研究し、これらを非ROHHAD患者の同じ細胞と比較することができます。

これにより、ROHHAD患者のこれらの細胞の違いを確認し、違いを引き起こしている可能性のあるもの(したがって、この病気を引き起こしている可能性のあるもの)を特定しようとしています。

https://www.luriechildrens.org/en/specialties-conditions/autonomic-medicine/research/rohhad-studies/