お知らせ

絵文字:NEW 2024年4月1日より 株式会社伏見製薬所 衛生検査センターにて


ROHHAD症候群関連自己抗体(抗ZSCAN1抗体/抗Nax抗体)の
受託解析(研究検査)が開始されました。

 

厚生労働省    令和5年度 難病研究事業研究対象疾患  ROHHAD症候群 追加

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ROHHAD症候群日本事務局
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日常生活、学校生活について

絵文字:一休み 日常生活について 絵文字:出張

ROHHAD症候群は、患者だけでなくその家族の生活にも大きな影響を与えます。
患者の睡眠を常に監視し、微細な変化(体調や言動など)にも注意を払う必要があります。
このような状況では、家族には一定のストレスがかかります。

また、兄弟がヤングケアラーとして負担を抱えることもあります。
自治体や周囲の人々の協力も不可欠です。

ROHHAD症候群患者の中には、車いすや酸素投与、気管切開などで目に見える支援が必要な場合があります。これらは周囲の人々にも分かりやすいでしょう。

しかし、その他の症状によって目に見えない障害を抱えている場合もあります。周りの人々に気づかれにくいかもしれませんが、ヘルプマークなどを身に付けて活用し、周囲の理解を得ることが大切です。

ヘルプマークとは・・義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成されたマークで、全国の市役所や区役所の福祉課などの窓口で配布されています。




絵文字:学校 学校生活について 絵文字:学校

ROHHAD症候群の子供は、様々なことに注意が必要ですが、症状に対する知識や対処法を徹底的に周知することで、通常と変わらない学校生活を送ることができます。
そのためには、地域の教育関係者、役所、学校関係者、生徒、保護者の理解が必要です。
学校側と緊急時の対応について話し合い、緊急対応マニュアルを作成しておくと良いでしょう絵文字:重要


ROHHADの子供は、低換気に陥っていることに自覚がないため、常にパルスオキシメーターを持ち歩き、定期的に体内酸素濃度と心拍数を測定する必要があります。体内酸素濃度が低下した場合は、酸素投与が必要になります。

学校生活における酸素投与の使用については、お住まいの市区町村の教育委員会によって異なります。実際に同じ公立小学校でも、携帯酸素ボンベの持ち込みと使用が許可されている学校や、電源コードによる酸素濃縮器の設置が許可されている学校などがあります。

体内酸素濃度が低下した際に、酸素投与ができれば、子供は安心して勉強に取り組むことができ、親も安心して学校に送り出すことができます。


    



ROHHADの子供は、適切な準備を行った上で、社会科見学や林間学校にも参加することができます。

    



令和3年6月に施行された「医療的ケア児支援法」という制度により、障害を持った子供たちが学校や保育園に通いながら、必要な医療的ケアを受けることができるようになりました。
しかし、人工呼吸器における痰吸引行為などの医療的ケアを提供できる職員が不足しており、看護師の配置も進んでいないため、まだまだ受け入れ体制が整っていないという課題があります。




絵文字:ひらめき 運動について 絵文字:会議

覚醒時に低換気になりにくい傾向があるため、体を動かすことに問題はなく、有酸素運動はとても良いとされています。
ただし、ROHHADの悪影響を受けている一部の人は、運動が制限されることもあります。


プールについては、気温が高く水温が低すぎなければ参加することができます。
ただし、スキーやスケート、雪遊びなどの寒冷地での活動については、外気に順応できないため注意が必要です。長時間の参加は避けた方が良いでしょう。




絵文字:救急車 救急対応について 絵文字:救急車

世界的にROHHAD症候群という病気の認知度が低いため、体調急変時や不慮の事故により救急車で運ばれることがあった場合、救急隊員が病気を理解していないことがあり、困惑することがあるかもしれません。
外出する際には、患者は
ROHHAD症候群という病気が分かるものを身に着け、救急車に同乗する者は、救急隊に正確に説明し、適切な処置をしてもらうことが大切です。