お知らせ

絵文字:NEW 2024年4月1日より 株式会社伏見製薬所 衛生検査センターにて


ROHHAD症候群関連自己抗体(抗ZSCAN1抗体/抗Nax抗体)の
受託解析(研究検査)が開始されました。

 

厚生労働省    令和5年度 難病研究事業研究対象疾患  ROHHAD症候群 追加

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預金種目:当座
口座番号:0110342
口座名称:ROHHAD症候群 日本事務局



 
所在地
〒330-8522

埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター
埼玉県障害難病団体協議会内

 
ROHHAD症候群日本事務局
絵文字:携帯電話TEL・FAX 048-831-8005   

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COUNTER453507

自律神経機能不全 = Autonomic Dysfunction






絵文字:ノート 眼球運動障害
    斜視や乱視などの眼疾患が起こります。瞳孔の大きさに違いがでることもあります。

絵文字:ノート 温度調節障害 
     高体温または低体温になることがあることがあります。


絵文字:ノート 胃腸障害
    慢性的な便秘や下痢になることがあります。

絵文字:ノート 痛覚異常
    痛みを感じるべき時にほとんどまたはまったく痛みを感じないことがあり、痛みに対する耐性が高いことがよく見られます。同時に、予期せぬ場合には耐え難い痛みを感じることもあります。

絵文字:ノート 発汗異常
    多量の発汗が生じることがあります。

絵文字:ノート 四肢冷感
    手足が極端に冷たくなり、血色が悪くなることがあります。

絵文字:ノート 徐脈
    心拍数が遅くなる場合や速くなる場合があることがあります。


絵文字:重要絵文字:重要ROHHAD患者は、これらの自律神経異常の一部または複数を持つ場合があり、また症状の程度も患者によって異なります。



対症療法絵文字:会議

絵文字:鉛筆 斜視や乱視は、その程度によっては矯正手術が必要になる場合があります。

絵文字:鉛筆  外気の影響を受けやすいため、適切な着衣が必要です。
    多汗によって濡れた着衣が原因で体温低下が起こりやすいため、こまめな着替えが必要になる場合があります。

絵文字:鉛筆  便秘の場合、薬物治療により便を溜めないことが重要です。
    慢性便秘が続くと腸閉塞を引き起こす場合があります。
    また、より重度の胃腸障害の場合には手術が必要になることもあります。

絵文字:鉛筆 徐脈は内服、場合によってはペースメーカーで治療されます。