お知らせ

絵文字:NEW 2024年4月1日より 株式会社伏見製薬所 衛生検査センターにて


ROHHAD症候群関連自己抗体(抗ZSCAN1抗体/抗Nax抗体)の
受託解析(研究検査)が開始されました。

 

厚生労働省    令和5年度 難病研究事業研究対象疾患  ROHHAD症候群 追加

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ゆうちょ銀行店名(店番):0二九(ゼロニキュウ)店
預金種目:当座
口座番号:0110342
口座名称:ROHHAD症候群 日本事務局



 
所在地
〒330-8522

埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター
埼玉県障害難病団体協議会内

 
ROHHAD症候群日本事務局
絵文字:携帯電話TEL・FAX 048-831-8005   

絵文字:一人To international peoples.
絵文字:一人
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COUNTER453510

視床下部 = Hypothalamic および内分泌機能の異常

     ※オレンジ色部分




絵文字:ノート 副腎不全

複数のホルモンに異常が生じ、副腎不全となることがあります。


絵文字:ノート 尿崩症
部分型尿崩症も多くみられます。

絵文字:ノート 多飲症
多飲症によって頻尿、口渇、喉の渇きが引き起こされることがあります。

絵文字:ノート ナトリウム(Na)バランス異常
「高ナトリウム血症」または「低ナトリウム血症」となることがあります。

絵文字:ノート 高プロラクチン血症
「高プロラクチン血症」となることがあります。

絵文字:ノート 過食症
空腹感と食欲が異常に増加し、健康的な食事を十分に食べているにもかかわらず、空腹感を感じることがあります。

絵文字:ノート 甲状腺機能低下

複数のホルモンに異常が生じ、甲状腺機能低下することがあります。


絵文字:ノート 成長ホルモン分泌低下

成長ホルモン分泌低下となることがあります。

絵文字:ノート 寡飲症

寡飲症により喉が渇かないため、水分を摂取することが困難な場合があります。

絵文字:ノート 多尿症

「多尿症」となることがあります。


絵文字:重要絵文字:重要 ROHHAD患者は、これらの視床下部および内分泌異常の一部、または複数を持つ場合があり、また症状の程度も患者によって異なります。




絵文字:鉛筆 それぞれの症状に合わせた治療が必要です。
食事量や水分摂取量の調整については、ご家族の管理と周囲のサポートも必要です。