「ローハッド症候群」という病気をサポートする
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所在地

〒330-8522
埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター
埼玉県障害難病団体協議会内
 
ROHHAD症候群日本事務局
TEL
・FAX 048-831-8005   

To international peoples.
For inquiries, please email us.
rohhadjapan@gmail.com
 

ROHHAD組織



America
rohhad fight



Scotland
Belgium

rohhad association
 

研究について

ROHHAD症候群は症例が少なく日本では指定難病認定に至っておらず、残念ながら研究されていないのが現状です。
世界的にみても症例が少ないことから国際協力が必要であり、国際ROHHADレジストリが存在し、世界中の医師が協力し研究が行われています。
この研究は、研究国に限らず、各国人種を問わずに参加できます。

詳しくはこちらをクリック(International ROHHAD Registry) 
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03135730

絵文字:NEW 歯の妖精プロジェクト

ROHHAD研究国際連合は2013年からの研究の成果によりROHHADが、神経堤細胞として知られている患者の体の細胞の小さなグループへの変化によって引き起こされるかもしれないことを示唆する証拠をつかみました。神経堤細胞は、以前は収集が非常に困難でROHHAD研究には利用できませんでした。しかし近年の研究進歩により、歯(乳歯や親知らず)から神経堤細胞を収集することが可能になりました。

この最先端の技術により、これらの細胞を使用してROHHAD患者から直接得られたニューロンを研究し、これらを非ROHHAD患者の同じ細胞と比較することができます。これにより、ROHHAD患者のこれらの細胞の違いを確認し、違いを引き起こしている可能性のあるもの(したがって、この病気を引き起こしている可能性のあるもの)を特定できます。

このプロジェクトに興味をお持ちの方、詳しい概要はこちらをクリック(tooth-fairy-project)
tooth-fairy-project.doc

このプロジェクトに参加意思がある方でROHHAD患者の乳歯が生え代わる兆候がある。または親知らずを抜歯する計画がある場合、下記にメールして下さい。

CAMP@luriechildrens.org 

 

抜歯した歯は最長8時間以内に保存液に浸けなければならない為、事前に歯の採取キットと輸送伝票を受け取る必要があります。料金は無償です。

日本からもプロジェクト参加実績がありますので、日本語でのご質問については、どうぞお気軽にお問合せ下さい 絵文字:メール

絵文字:会議  ROHHAD症候群日本事務局では、国際ROHHADとの情報共有、日本における指定難病認定および研究チーム発足を目指し、活動しています。