お知らせ

絵文字:NEW 2024年4月1日より 株式会社伏見製薬所 衛生検査センターにて


ROHHAD症候群関連自己抗体(抗ZSCAN1抗体/抗Nax抗体)の
受託解析(研究検査)が開始されました。

 

厚生労働省    令和5年度 難病研究事業研究対象疾患  ROHHAD症候群 追加

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預金種目:当座
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口座名称:ROHHAD症候群 日本事務局



 
所在地
〒330-8522

埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター
埼玉県障害難病団体協議会内

 
ROHHAD症候群日本事務局
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絵文字:一人
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患者さんへのメッセージ


ROHHAD
症候群に関する自己抗体の研究を行っている広島市立北部医療センター安佐市民病院小児科、広島大学大学院医系科学研究科の
宇都宮朱里うつのみやあかりです。


私自身、研究のきっかけとなったのは、原因がわからず、診断がわからない患者さんとの出会いでした。そこから15
年以上研究を継続させてもらい、ROHHAD症候群の原因に自己抗体が関連していることや、抗体と症状の程度との関連についてわかってきました。ROHHAD症候群は、稀な疾患といわれているため、医療者側も診断するまでに時間を要することが多くある状況です。現在、より早い段階で診断や適切な治療につながるように、研究開発した抗体検査を広く活用いただけるような体制を立てるべく多くの方にご協力いただき構築中です。

今も症状に悩まれたり、情報が少なく相談窓口がないなど、不安やご心配を感じておられるROHHAD症候群の患者様、ご家族様も大勢おられるかと思います。
ただ、一方で世界や日本国内にいる研究者、医療者の診断や治療に関する進歩が少しづつですが確実に、認められています。また現在も厚労省の研究班や行政の方、検査会社の方などたくさんのご協力をいただき多方面からの応援をいただいています。これか
らもROHHAD症候群患者さん、そしてご家族皆さんの健康と夢が叶うよう貢献できることを継続していきたいと考えていますので、ぜひ一緒に歩んでいきましょう。