ROHHAD症候群は、極めて稀な希少疾患であり、複数国で研究が進められていますが、現在まで病因は不明であり治療法は確立されていません。
日本国内においては「小児慢性特定疾病」や「指定難病」として指定されていません。

患者の中には、車いすや酸素投与、気管切開などで目に見える支援が必要な場合があります。
これらは周囲の人々にも分かりやすいでしょう。

しかし、その他の症状によって目に見えない多くの障害を抱えている場合もあります。

このようにROHHADは、多種多様な疾患を抱えながらも、治療法が確立されていないために病気の進行に対する恐怖や、周囲から理解されにくく支援が受けにくい辛さ、医療費制度の年齢制限を超えてからの医療費や将来が不透明であることへの不安など、患者や家族が直面する問題が多くあります。

しかし、ROHHAD患者や家族の日常は、それでも変わらず進んでいき、子供たちは大人へと成長していきます。

ROHHAD症候群日本事務局は、「小児慢性特定疾病」や「指定難病」認定に向けた活動に加えて、ROHHAD患者や家族の気持ちに寄り添い、患者のQOLを向上させ、皆さんと同じ地域や社会の中で生活環境を創ることをミッションに掲げ、活動しています。