お知らせ

絵文字:NEW 2024年4月1日より 株式会社伏見製薬所 衛生検査センターにて


ROHHAD症候群関連自己抗体(抗ZSCAN1抗体/抗Nax抗体)の
受託解析(研究検査)が開始されました。

 

厚生労働省    令和5年度 難病研究事業研究対象疾患  ROHHAD症候群 追加

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ご寄付いただいたお金は、当会のミッションを達成するために大切に使わせていただきます。


ゆうちょ銀行店名(店番):0二九(ゼロニキュウ)店
預金種目:当座
口座番号:0110342
口座名称:ROHHAD症候群 日本事務局



 
所在地
〒330-8522

埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター
埼玉県障害難病団体協議会内

 
ROHHAD症候群日本事務局
絵文字:携帯電話TEL・FAX 048-831-8005   

絵文字:一人To international peoples.
絵文字:一人
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絵文字:メール rohhadjapan@gmail.com

 
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COUNTER453504

患者家族会について

ROHHAD症候群は多彩な症状を呈する症候群であり、日本における患者報告はごくわずかです。

症状も多様で進行の度合いも異なるため、自分の子供の症状に当てはまらないこともあるかもしれません。

しかし、情報が不足している現状で、家族会での情報を共有することは貴重であり、大元が同じ悩みを抱えた患者や家族との交流は、心の支えとなっています。

進行の度合いなどで、他の子供と比較してしまい、心が辛く感じることもあるかもしれません。
そんな時は無理をしないでください。
少し離れて休むことも大切です。

ROHHADではなく、他の症状にあてはまる患者会を覗いてみたり情報収集することも必要かもしれません。

ROHHAD症候群患者家族会は、多種多様な患者と家族に寄り添い、悩みを相談し解決策を見つけたり、前を向いて歩いていくことに焦点を当てた会となっています。



絵文字:良くできました OK  会費について 絵文字:良くできました OK
ROHHAD症候群日本事務局が運営する患者家族会は、会費等一切かかりません。




その他にも
「担当医でも病名が分からず、自分で調べてみたけど、ROHHAD症候群のような気がしている・・・」
「診断されてはいないが、ROHHAD症候群の症状がいくつか当てはまっているので詳しく知りたい」

といった場合でも、どうぞお気軽にお問い合わせください。
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