2019年

10月  ＲＯＨＨＡＤ症候群日本事務局立ち上げ

　　　 埼玉県障害難病協議会入会

12月  ホームページ開設

1月　議員会館にて協議

2020年

2 月   RDDさいたま(埼玉)参加・講演

    ROHHAD啓発チラシ作成

2021年

　　   ＲＤＤＪＡＰＡＮ参加「こどものきもちかぞくのきもち」出演
　       https://www.youtube.com/watch?v=KsAeKh3_28Y

　　   ＲＤＤきっず(大阪)参加

2022年

3月   ROHHAD症候群日本事務局リーフレット作成

5月   埼玉新聞5/5号掲載

6月   議員会館にて協議

8月   第30回日本外来小児科学会年次集会　家族会展示ブース出展

   家族交流会in大阪

9月 「私たちの災害の備えについて」掲載

12月 ROHHAD血液解析協議in広島

2023年  

2月  ROHHAD講演

　   　

2月 ROHHAD血清解析相談窓口開設

  http://rohhadjapan.com/%E3%80%90%E5%9B%BD%E5%86%85%E3%80%91ROHHAD%E8%A1%80%E6%B8%85%E8%A7%A3%E6%9E%90%E3%81%AB%E3%81%A4%E3%81%84%E3%81%A6/ROHHAD%E8%A1%80%E6%B8%85%E8%A7%A3%E6%9E%90%E7%9B%B8%E8%AB%87%E7%AA%93%E5%8F%A3/

3月  埼玉新聞3/8号掲載
          https://www.saitama-np.co.jp/articles/17626/postDetail

      ROHHAD症候群日本事務局リーフレット改正

4月  第30回日本小児科学会学術集会「ROHHAD症候群における自己抗体解析」研究者発表
4月   議員会館にて協議

5月  埼玉新聞掲載5/19号掲載
          https://www.saitama-np.co.jp/articles/28676/postDetail
6月  議員会館にて協議
7月  厚生労働省「令和5年難病研究事業研究対象疾患」ROHHAD症候群追加
8月  家族交流会&ROHHAD血清解析勉強会開催
9月  埼玉新聞掲載9/3号掲載 
          https://www.saitama-np.co.jp/articles/43736/postDetail
10月 第56回日本小児内分泌学術集会　研究者発表　家族会展示ブース出展

2024年  

2月   Rareスマイル参加
3月   家族交流会in東京
3月 「歩み」掲載