お知らせ

絵文字:NEW 2024年4月1日より 株式会社伏見製薬所 衛生検査センターにて


ROHHAD症候群関連自己抗体(抗ZSCAN1抗体/抗Nax抗体)の
受託解析(研究検査)が開始されました。

 

厚生労働省    令和5年度 難病研究事業研究対象疾患  ROHHAD症候群 追加

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預金種目:当座
口座番号:0110342
口座名称:ROHHAD症候群 日本事務局



 
所在地
〒330-8522

埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター
埼玉県障害難病団体協議会内

 
ROHHAD症候群日本事務局
絵文字:携帯電話TEL・FAX 048-831-8005   

絵文字:一人To international peoples.
絵文字:一人
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活動報告

2019

10  ROHHAD症候群日本事務局立ち上げ

    埼玉県障害難病協議会入会

12  ホームページ開設

1 議員会館にて協議

 

2020

   RDDさいたま(埼玉)参加・講演

    ROHHAD啓発チラシ作成

 

2021

     RDDJAPAN参加「こどものきもちかぞくのきもち」出演
        https://www.youtube.com/watch?v=KsAeKh3_28Y

     RDDきっず(大阪)参加

 

2022

3   ROHHAD症候群日本事務局リーフレット作成

5   埼玉新聞5/5掲載

6   議員会館にて協議

8   30回日本外来小児科学会年次集会 家族会展示ブース出展

   家族交流会in大阪

9 「私たちの災害の備えについて」掲載

12月 ROHHAD血液解析協議in広島

 

2023  

2  ROHHAD講演

     

2 ROHHAD血清解析相談窓口開設

  http://rohhadjapan.com/%E3%80%90%E5%9B%BD%E5%86%85%E3%80%91ROHHAD%E8%A1%80%E6%B8%85%E8%A7%A3%E6%9E%90%E3%81%AB%E3%81%A4%E3%81%84%E3%81%A6/ROHHAD%E8%A1%80%E6%B8%85%E8%A7%A3%E6%9E%90%E7%9B%B8%E8%AB%87%E7%AA%93%E5%8F%A3/

3  埼玉新聞3/8掲載
          
https://www.saitama-np.co.jp/articles/17626/postDetail

      ROHHAD症候群日本事務局リーフレット改正

4  30回日本小児科学会学術集会ROHHAD症候群における自己抗体解析」研究者発表
4   議員会館にて協議

5  埼玉新聞掲載5/19号掲載
          
https://www.saitama-np.co.jp/articles/28676/postDetail
6月  議員会館にて協議
7月  厚生労働省「令和5年難病研究事業研究対象疾患」ROHHAD症候群追加
8月  家族交流会&ROHHAD血清解析勉強会開催
9  埼玉新聞掲載9/3号掲載 
          https://www.saitama-np.co.jp/articles/43736/postDetail
10月 第56回日本小児内分泌学術集会 研究者発表 家族会展示ブース出展


2024年  

2月   Rareスマイル
3月   家族交流会in東京
3月 「歩み」掲載

4月   ROHHAD血清解析の受託検査開始(株式会社伏見製薬所 衛生検査センター)
   https://www.fushimi.co.jp/center/index.html#gsc.tab=0
5月  家族交流会&ROHHAD血清解析受託検査勉強会開催
6  議員会館にて協議