ROHHAD症候群って？

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「ローハッド症候群」という病気をサポートする日本事務局＆家族会のホームページ

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	2021
	04

所在地

〒330-8522

埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター
埼玉県障害難病団体協議会内
　
ＲＯＨＨＡＤ症候群日本事務局
TEL・FAX　048-831-8005　　　

　　　

ＲＯＨＨＡＤ症候群は、出生時は健康体だった子供に、数年後から突然いくつもの症状が現われ始めます。
生きていく上で重要な基本的機能をコントロールする脳の一部【視床下部】の障害を伴う事で、生活の質に極めて深刻な影響を与え、生命をも脅かす非常に複雑な病気です。
ＲＯＨＨＡＤの名称は、各症状の頭文字を一文字づつとった頭字語です。(下記☟)

1965年から2019年の間にROHHAD症候群の確定症例は、世界中で100件程です。日本では10例も報告されていません。統計的には7,300万人に一人が発症する極めて稀な希少難病です。
しかし、まだROHHAD症候群の確定診断を受けておらず、ROHHADの可能性をもった子供たちがおり、これらの子供たちは100件のケースに含まれていない為、世界中で100人を超える患児がいるという見解の方が現実的です。

残念ながらROHHAD患者は、50％～60％が突然の心肺停止によって若くして死亡し、25％は呼吸障害の管理不良により死亡している報告があります。
この命を脅かす状態には、より大きな認識と理解が必要です。現在に至るまで、各国で遺伝的原因の調査が行われてきましたが、遺伝子異常は見つかっていません。
ROHHAD症候群に根本的な遺伝的原因があるかどうか、または他の原因があるかどうかは不明のままです。

(ROHHAD症候群は下記部分に影響が出ると言われています☟)

各症状の中でも、特に命を脅かす呼吸停止・心肺停止に関連する重度の病的状態を予防する為にも、医療従事者のROHHAD症候群という病気の認識、症状、対処療法の知識共有、そして治療法を開発する為にも、更なる研究が必要とされています。

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