「ローハッド症候群」という病気をサポートする
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埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
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埼玉県障害難病団体協議会内
 
ROHHAD症候群日本事務局
TEL
・FAX 048-831-8005   

絵文字:一人To international peoples.
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ROHHAD症候群って?

ROHHADの名称は、主症状の頭字語です。(下記)


その他症状で、神経節細胞腫
(Neuro Endocrine Tumors)の発生率が高いことから別名「ROHHAD NET症候群」ともいわれています。

 

ROHHAD症候群の確定症例は現在、世界中で100例ほどですが、確定診断に至っておらずROHHADの可能性があるとして治療されている子供たちは他にも確認されているため、ROHHADに影響を受けている子供は100例を超えると考えられています。

日本国内の医学論文では2007年に初めて詳細に報告された新しい疾患概念です。

 

現在まで各国で原因遺伝子の解析研究が進められていますが、病因は不明であり治療法が確立されていないため、更なる症例の蓄積と解析が必要とされています。

 

日本国内においては「小児慢性特定疾病」及び「指定難病」未認定の希少難病で、死亡率の数値から、致死的疾患として認識する必要がある。と論じられています。

 

また症状が多様であることから「あらゆる診療科を受診する可能性があり、多くの臨床医がROHHADを認識、疑い、鑑別すべきである」とされつつも、小児科医の認識の程度は高くありません。

今後、小児科医を中心に臨床医における認識の程度の向上が課題の一つとされています。