お知らせ

絵文字:NEW 2024年4月1日より 株式会社伏見製薬所 衛生検査センターにて


ROHHAD症候群関連自己抗体(抗ZSCAN1抗体/抗Nax抗体)の
受託解析(研究検査)が開始されました。

 

厚生労働省    令和5年度 難病研究事業研究対象疾患  ROHHAD症候群 追加

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預金種目:当座
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〒330-8522

埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター
埼玉県障害難病団体協議会内

 
ROHHAD症候群日本事務局
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絵文字:一人
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Rare Disease Dayって?


RareDiseaseDay (RDD) の、日本での正式名称は、「世界希少・難治性疾患の日」です。 
※以下RDD(アールディーディー)

この日は毎年2月の最終日に開催され、世界中で様々な啓発イベントが行われています。

希少・難治性疾患に苦しむ人々は世界中にたくさんいますが、病気のメカニズムが複雑で患者数も少ないため、治療法や治療薬の開発が進んでいない例もあります。

ROHHAD症候群もその一つです。

ROHHAD症候群 日本事務局は、周知啓発イベントを通じて患者と社会をつなぐ架け橋となり、RDDの認知度向上による研究の発展や、より良い治療によるRDD患者の生活の質(QOL)向上を目指しています。