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下記mailまで
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rohhadjapan@gmail.com
お問合せ下さい。
所在地
〒330-8522
埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター
埼玉県障害難病団体協議会内
ROHHAD症候群日本事務局
TEL
・FAX 048-831-8005
To international peoples.
For inquiries, please email us.
rohhadjapan@gmail.com
ROHHAD組織
America
rohhad fight
Scotland
Belgium
rohhad association
Rare Disease Dayって?
Rare Disease Day(RDD)の日本での正式名称は、世界希少・難治性疾患の日です。 ※以下RDD。
毎年2月の最終日を、このRDDの日として
啓発を目的とし、世界的規模で様々なイベントを開催しています。
ROHHAD症候群の他にも、
希少・難治性疾患の病気に苦しんでいる人々は世界中にたくさんいます。
しかし、病気のメカニズムが非常に複雑で、患者数も少ない為、メカニズムの解明、治療法、治療薬の研究開発がほとんど進んでいない例も少なくありません。
RDDは、
イベントにより患者と社会を繋ぐ架け橋となり、
RDD認知度の向上による研究の発展や、また
より良い治療によりRDD患者の生活の質
(QQL)
の向上を目指しています。
https://www.rarediseaseday.org/
https://rddjapan.info/
https://asrid.org/
特定非営利活動法人ASrid (日本語名:アスリッド)
希少・難治性疾患分野における全ステイクホルダーに向けたサービスの提供(Advocacy Service for Rare Intractable Diseases in Japan)に由来。
必ずしも患者だけでなく、どの関係者からも独立した中間組織として全ステイクホルダーに向けたサービスを提供することを目標としています。
ASridは、ROHHAD症候群をはじめとした国内外関係者との連携役割も担っています。
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