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ROHHAD症候群日本事務局の活動は、企業団体様や個人様からの寄付金によって運営しております。 ご寄付いただいたお金は、当会のミッションを達成するために大切に使わせていただきます。
ゆうちょ銀行店名(店番):0二九(ゼロニキュウ)店 預金種目:当座 口座番号:0110342 口座名称:ROHHAD症候群 日本事務局
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|  | |  | | Rare Disease Dayって?
RareDiseaseDay (RDD) の、日本での正式名称は、「世界希少・難治性疾患の日」です。 ※以下RDD(アールディーディー)
この日は毎年2月の最終日に開催され、世界中で様々な啓発イベントが行われています。
希少・難治性疾患に苦しむ人々は世界中にたくさんいますが、病気のメカニズムが複雑で患者数も少ないため、治療法や治療薬の開発が進んでいない例もあります。
ROHHAD症候群もその一つです。
ROHHAD症候群 日本事務局は、周知啓発イベントを通じて患者と社会をつなぐ架け橋となり、RDDの認知度向上による研究の発展や、より良い治療によるRDD患者の生活の質(QOL)向上を目指しています。
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