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「ローハッド症候群」という病気をサポートする 日本事務局＆家族会のホームページ
 
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所在地

〒330-8522

埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター内
埼玉県障害難病団体協議会
　
TEL・FAX　048-831-8005　　　

ＲＯＨＨＡＤ症候群日本事務局
 

Rare Disease Dayって？

Rare Disease Day(RDD)の日本での正式名称は、世界希少・難治性疾患の日です。　※以下RDD。
毎年2月の最終日を、このRDDの日として啓発を目的とし、世界的規模で様々なイベントを開催しています。

ROHHAD症候群の他にも、希少・難治性疾患の病気に苦しんでいる人々は世界中にたくさんいます。
しかし、病気のメカニズムが非常に複雑で、患者数も少ない為、メカニズムの解明、治療法、治療薬の研究開発がほとんど進んでいない例も少なくありません。

RDDは、イベントにより患者と社会を繋ぐ架け橋となり、RDD認知度の向上による研究の発展や、またより良い治療によりRDD患者の生活の質(QQL)の向上を目指しています。
 
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