Rare Disease Dayって？

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rohhadjapan@gmail.com

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所在地

〒330-8522
埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター
埼玉県障害難病団体協議会内
　
ＲＯＨＨＡＤ症候群日本事務局
TEL・FAX　048-831-8005　　　

To international peoples.

For inquiries, please email us.

rohhadjapan@gmail.com

ＲOHHAD組織

America
rohhad fight

Scotland
Belgium
rohhad association

Rare Disease Day(RDD)の日本での正式名称は、世界希少・難治性疾患の日です。　※以下RDD。
毎年2月の最終日を、このRDDの日として啓発を目的とし、世界的規模で様々なイベントを開催しています。

ROHHAD症候群の他にも、希少・難治性疾患の病気に苦しんでいる人々は世界中にたくさんいます。
しかし、病気のメカニズムが非常に複雑で、患者数も少ない為、メカニズムの解明、治療法、治療薬の研究開発がほとんど進んでいない例も少なくありません。

RDDは、イベントにより患者と社会を繋ぐ架け橋となり、RDD認知度の向上による研究の発展や、またより良い治療によりRDD患者の生活の質(QQL)の向上を目指しています。

https://www.rarediseaseday.org/　

https://rddjapan.info/

https://asrid.org/
特定非営利活動法人ASrid (日本語名:アスリッド)

希少・難治性疾患分野における全ステイクホルダーに向けたサービスの提供(Advocacy Service for Rare Intractable Diseases in Japan)に由来。
必ずしも患者だけでなく、どの関係者からも独立した中間組織として全ステイクホルダーに向けたサービスを提供することを目標としています。

ASridは、ROHHAD症候群をはじめとした国内外関係者との連携役割も担っています。